Её называли “царской болезнью”…
Дожить с нею до 30 лет считалось почти рекордом…

Опасное, а главное – неизлечимое генетическое заболевание, поражающее, преимущественно, мужчин. Ещё каких-то 50 лет назад диагноз “Гемофилия” звучал как приговор, т.к. мало кто из больных доживал до 30-ти лет. Перед родителями стояла практически не выполнимая задача уберечь сынишку от травм, приводящих к ранней инвалидизации. А ведь мальчики большие непоседы!

Мировая статистика сегодня насчитывает около 400-450 тысяч человек, страдающих гемофилией (распространённость – 1 больной на 10 000 мужского населения).

Конечно, медицинская наука не стоит на месте. Ежегодно учёные-медики и –генетики разрабатывают новые методы лечения, позволяющие продолжить и значительно улучшить качество жизни таких “особенных” пациентов. Хотя до сих пор обеспечение антигемофильными препаратами всех нуждающихся украинских пациентов не достаточно. Это приводит к ранней инвалидизации, прежде всего, детского и подросткового населения, страдающего гемофилией.

Для привлечения внимания к потребностям людей, живущих с гемофилией, ежегодно в этот день Всемирной федерацией гемофилии проводятся общественные акции. Их целью является освещение вопросов улучшения качества медицинской помощи, оказываемого пациентам с гемофилией. А также стимулирование государственных систем здравоохранения для достаточного обеспечения таких пациентов антигемофильными препаратами. Ведь при правильной, своевременной и достаточной коррекции свёртывающей системы крови такие пациенты могут быть социально адаптированными индивидуумами, ведущими полноценную жизнь!

Автор: Елена Беденко-Зваридчук Просмотров (3492) 17.04.2010
Ключевые слова: Гемофилия, антигемофильные препараты, ранняя инвалидизация