Медико-правовой портал 103-law.org.ua
проект компании МедАдвокат

Пациенты всех возрастов с орфанными заболеваниями будут обеспечены лекарственными средствами

В мировой практике обеспечения больных орфанными заболеваниями решают совместно - государство, бизнес и общественные организации. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения больных составляет от 10 до 60%
Категория: Права пациентов
Комментировать

 В Минздраве Украины состоялся круглый стол, посвященный проблемам и перспективам создания системы обеспечения больных орфанными заболеваниями в Украине, с участием экспертов, представителей пациентских и общественных организаций, средств массовой информации.

Открывая заседание, Министр здравоохранения Украины Олег Мусий отметил, что хотя Минздрав Украины и занимается проблемами пациентов с редкими болезнями уже давно, к сожалению, государственные программы по лечению людей с орфанные болезнями сейчас финансируются едва наполовину. Но, благодаря дружескому сотрудничеству специалистов Минздрава Украины с профильным комитетом Верховной Рады Украины, у этой категории больных появилась возможность получить полноценное лечение. Недавно принят Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний», который законодательно закрепляет равные права этих пациентов.

«Мы понимаем, что непосредственная забота о людях с редкими болезнями зависит от наполнения государственной казны. В мире нет ни одного государства, которое бы на 100 процентов финансировала расходы на лечение орфанных больных. В этом, как правило, принимают участие благотворительные фонды, общественные и пациентские организации и такую солидарную модель помощи мы хотим транслировать в украинское общество», - заверил Олег Мусий.

По его словам, сейчас специалисты Минздрава Украины совместно с законодателями, экспертами и общественностью работают над созданием перечня основных орфанных болезней, лечение которых должно финансироваться за счет государства. Таких будет более двадцати.

«Этот перечень начальный и участники сегодняшнего заседания должны наработать предложения, каким образом и по какой методологии его расширять в будущем, чтобы оказать помощь всем «редким» пациентам. А определив начальный список, мы должны сделать все расчеты, в том числе и финансовые, и включить их в бюджетный запрос на 2015 год», - сообщил Олег Мусий.

Народный депутат Украины Владимир Дудка согласился с Министром и сказал, что до принятия указанного Закона ситуация была далека от идеальной, ведь ранее средства государство выделяло только на лечение детей до 18 лет, суть же действующей нормы заключается в расширении не только перечень орфанных заболеваний, но и обеспечении пожизненного лечения людей, страдающих редкими заболеваниями.

«Мы не имеем права оставить людей после 18 лет наедине со своими сложнейшими проблемами. Специалисты Минздрава Украины сегодня уже наработали ряд нормативно-правовых актов, которые способствуют полноценному внедрению закона. Поэтому мы являемся свидетелями того, как сейчас в Минздраве меняются подходы к решению проблем, как о них говорится откровенно и публично», - отметил Владимир Дудка.

По словам народного депутата, законодатели тем временем тоже не сидели сложа руки, - в Верховной Раде зарегистрирован законопроект, предусматривающий упрощение регистрации лекарств для орфан больных. Суть его заключается в том, что лекарственные средства, зарегистрированные в странах ЕС или США, в Украине будут проходить соответствующую процедуру не на протяжении года, а в течение недели. Также есть идея нормировать направления части налогов от продажи лекарств на обеспечение больных гипертонией, орфанные заболевания и трансплантации.

Во время круглого стола председатель общественного союза «Орфанные заболевания» Татьяна Кулеша отметила, что принятие ряда таких нормативных решений - огромный прогресс в украинской медицине, поскольку сейчас «орфанные» пациенты надеются на лечение.

«Мы понимаем, что ни одно государство в мире финансово не способно обеспечить всех больных, но важно, что пожизненно никто этих людей не оставит без лечения и диетического питания», - надеется Татьяна Кулеша.

Во время заседания специалисты Минздрава Украины, эксперты, представители пациентских и общественных организаций обсудили вопрос создания протоколов лечения ряда орфанных болезней, методики формирования и просмотра списка редких заболеваний, упрощения таможенного оформления лекарств для этой категории пациентов, использование европейского опыта в диагностике и лечении орфанных больных т.д.

Справка:

Редкие (орфанные) заболевания - заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина либо к его инвалидности, распространенность которого среди населения встречается не чаще 1:2000.

В Украине в течение последнего десятилетия достигнут определенный прогресс в диагностике и лечении редких заболеваний. Наиболее распространенными в Украине среди орфанных заболеваний являются фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологические и онкогематологические заболевания, мукополисахаридоз, болезнь Фабри, гомосцистеинурия. Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ». В реестре больных с метаболическими болезнями внесено более 900 больных.

В мировой практике обеспечения больных орфанными заболеваниями решают совместно - государство, бизнес и общественные организации. В разных странах, в том числе и в Украине, участие государства при финансовом обеспечении лечения больных составляет от 10 до 60%. В Украине за средства государственного бюджета закупаются лекарственные средства для детей с болезнью Гоше, фенилкетонурией, гипофизарным нанизмом, гемофилией, муковисцидозом, мукополисахаридоз, онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.


По материалам Пресс-службы Минздрава Украины





Автор: Елена Беденко-Зваридчук Просмотров (4182) 11.07.2014 Теги: орфанные заболевания, обеспечение лекарствами, муковисцидоз, Гоше
Добавить коментарий
Коментарии (6)

  Алёна  10.11.2015
Здравствуйте, моему ребёнку 5 лет, поставили диагноз гипофизарный нанизм (требует лечения гормоном роста) у меня нет средств на это лечение, гормон не выдают, оформили инвалидность, где искать помощи, помогите, время идет...(
  Наталья Шулина  12.04.2015
Подскажите пожалуйста, у моего ребенка 4 лет диагноз спиноцеребеллярная атаксия 13 типа. В нашей стране, в отличии от других стран это заболевание не включено в список орфанных. Какая организация формирует этот список? Где нам искать помощи? Нам в Украине даже не смогли поставить диагноз, а теперь слыша его никто не знает что с этим делать.
  ульяна  12.03.2015
у меня идиопатический дерматомиозит.в связи с новым законом №1213-7 о внесении изменений в основы законодательства об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких заболеваний . я имею право на бесплатные медикаменты?
  Елена  02.03.2015
Доброго дня! Рекомендуємо Вам звернутися до профільних асоціацій, що спеціалізуються на допомозі пацієнтам з орфанними захворюваннями
  Наталья   27.02.2015
Доброго времени суток.Я прошу о помощи нашему ребенку.Пожалуйста помогите решить вопрос с питанием.Ребенок подрос,нам уже 7 месяцев ,объем питания увеличился и стало еще сложнее спасать ребенка.Пожалуйста подскажите что делать,как не позволить умереть сыночку?
  Наталья  11.12.2014
Говорят государство помогает пациентам с орфанными заболеваниями? Вранье!!! У моего ребенка Лейциноз Ему 4,5 месяца и я не знаю чем и как спасать моего сыночка!!! Мы остались один на один со своей бедой!!! Банка смеси стоит 4500гривен в Москве.В Англии 45 евро,но у нас нет уже этих денег! В месяц ребенку нужно 5-6 банок питания!!!! Так где же помощь государства?????


Актуально


24.10.2016
Соціальний пакет для київського медика у 2017 році

13.10.2016
Особливості правового регулювання репродуктивної медицини та сурогатного материнства. Чи потрібні зміни?

22.08.2016
Новий зір отримають воїни АТО, учасники революції Гідності, члени їх сімей, а також малозабезпечені громадяни України