Медико-правовой портал 103-law.org.ua
проект компании МедАдвокат

Минздраву поручено утвердить перечень орфанных заболеваний и создать реестр больных

16.04.2014
Комментировать

Согласно принятому Верховной Радой Украины Закона «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» Минздраву Украины поручено утвердить перечень орфанных заболеваний и создать и вести государственный реестр граждан, страдающих этими заболеваниями.

Законом установлено, что Орфанным считается заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни человека либо к его инвалидизации, распространенность которого среди населения встречается не чаще 1:2000.

Минздрав определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики редких заболеваний, и установит порядок предоставления медицинской помощи.

Согласно Закону граждане, страдающие редкими (орфанными) заболевания должны бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.

Закон вступит в силу после публикации в официальных средствах массовой информации.

Справка

Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ». Интенсивно работает в этом направлении коллектив Харьковского специализированного медико-генетического центра. Наиболее распространенными в Украине орфанные заболеваниями являются: фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологические и онкогематологические заболевания, мукополисахаридоз, болезнь Фабри, гомосцистеинурия.

По материалам Пресс-службы Минздрава Украины



Автор: Елена Беденко-Зваридчук Просмотров (3254) 16.04.2014 Теги: орфанные заболевания, обеспечение лекарственными средствами, реестр пациентов
Добавить коментарий


Актуально


24.10.2016
Соціальний пакет для київського медика у 2017 році

13.10.2016
Особливості правового регулювання репродуктивної медицини та сурогатного материнства. Чи потрібні зміни?

22.08.2016
Новий зір отримають воїни АТО, учасники революції Гідності, члени їх сімей, а також малозабезпечені громадяни України