По результатам встречи с представителями общественных организаций, которые занимаются решением проблем пациентов с редкими заболеваниями, сегодня в Минздраве Украины состоялся брифинг для представителей СМИ.

«Чтобы как можно быстрее решить проблему с обеспечением препаратами для лечения орфанных заболеваний, Минздрав Украины общаться непосредственно с производителями нужных препаратов, - заявил Министр здравоохранения Украины Александр Квиташвили. - Изменения в законодательство, которые позволят заключать прямые долгосрочные договоры с производителями на завершающей стадии». Также в планах Минздрава продолжения переговоров о предоставлении гуманитарной помощи.

Председатель совета общественной союза «Орфанные заболевания в Украине» Татьяна Кулеша рассказала представителям СМИ, что с Министром состоялся откровенный и конструктивный диалог и все участники встречи пришли к выводу - совместно решать проблемы всех больных, а не кого-то отдельно.

«За каждым из нас находятся собственные дети, страдающие орфанными заболеваниями, поэтому мы не сидим сложа руки. Так, с 9 апреля мы едем с большой выставкой по регионам Украины, чтобы обратиться в местные органы власти с просьбой о финансировании. Мы стремимся к реальному диалогу и готовы к совместной работе для решения проблем всех «орфанников», - заявила Т. Кулеша.

На брифинге Министр также пообещал, что представители пациентских «орфанных» организаций будут приглашаться для совместной работы над созданием реестра пациентов и привлекаться в экспертно-техническую группу для определения перечня необходимых препаратов.


Справка

Государственные программы по лечению орфанных заболеваний всегда финансировались государством в недостаточном объеме. По некоторым нозологиям, например, муковисцидоз, из государственного бюджета покрывалось примерно 10% потребности. Проблемы больных решались частично за счет местных бюджетов, частично - гуманитарной помощью.

В этом году, ситуация кардинально не изменилась. Но несмотря на военную агрессию, экономический кризис и резкое падение доллара, в декабре 2014 Минздрав Украины закупил необходимые препараты в рамках отведенного бюджета. Согласно действующему законодательству, на поставку закупленных препаратов отводится до 180 дней, что означает, что определенное количество препаратов поступит к пациентам в июне. Запасов лекарств для больных фенилкетонурией и факторов крови для детей с гемофилией сейчас хватает на несколько месяцев.

Пресс-служба Минздрава Украины

Добавить коментарий